«¿Qué va a ser de nuestros hijos con parálisis cerebral cuando nosotros nos muramos?»

Oct 6, 2024 at 2:29 AM
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Envejecimiento prematuro y la lucha por una vida digna: El desafío de las personas con parálisis cerebral en España

En España, más de 120,000 personas viven con parálisis cerebral, una discapacidad que les plantea desafíos únicos a medida que envejecen. A partir de los 35 años, estos individuos comienzan a experimentar los primeros signos del envejecimiento, lo que genera una gran preocupación entre sus padres, quienes temen por el futuro de sus hijos cuando ya no estén. Esta realidad se repite en diferentes rincones del país, donde las familias buscan soluciones para garantizar una vida digna y con el apoyo necesario para sus seres queridos.

Una lucha constante por la independencia y la inclusión

Superando obstáculos y encontrando fortaleza

Ana Almeida, de 76 años, es una madre que ha dedicado su vida a cuidar de su hija Laura, de 52 años, quien tiene parálisis cerebral. Tras enviudar hace más de tres décadas, Ana ha enfrentado numerosos desafíos, desde la falta de recursos hasta la lucha por obtener la rehabilitación necesaria para su hija. Sin embargo, a pesar de las dificultades, Ana ha encontrado fortaleza en el amor y el cariño que siente por Laura, a quien considera su "ojito derecho". Hoy, Ana se siente más tranquila, pues ha dejado todo preparado para el futuro de su hija, sabiendo que sus otras hijas la cuidarán.Rocío Molpeceres, de 44 años y originaria de Valladolid, también ha luchado por su independencia y por hacer oír su voz. Rocío, quien tiene parálisis cerebral, ha logrado estudiar y obtener un título en Trabajo Social, demostrando que con los apoyos adecuados, las personas con esta discapacidad pueden alcanzar sus sueños. Ella enfatiza la importancia de respetar las decisiones de las personas con parálisis cerebral y de brindarles las oportunidades que merecen.

Soñando con una vida plena

Santiago Villadiego, de 59 años y originario de Lerma (Burgos), ha aprendido a enfocarse en lo que ha logrado y no en lo que no ha podido hacer. Gracias a los recursos adecuados, Santiago ha podido disfrutar de la vida al máximo, aunque reconoce que le hubiera gustado tener un trabajo estable y poder asistir a los estadios de fútbol. Actualmente, Santiago vive en una residencia de la Asociación de Ayuda a la Parálisis Cerebral (APACE) en Burgos, y a medida que envejece, se preocupa por el futuro, esperando que siempre haya personas que se preocupen por él.

Enfrentando el diagnóstico y adaptando la vida

Rafael Oliver, de 65 años, es padre y cuidador de Sandra, de 36 años, quien tiene parálisis cerebral. Rafael recuerda que el momento del diagnóstico fue lo más difícil, pues les cambió la vida por completo. Ahora, Rafael se preocupa por el futuro de su hija y no quiere que su otra hija, recién madre, tenga que dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de su hermana. Rafael destaca que, con el apoyo adecuado, las personas con parálisis cerebral pueden mejorar su calidad de vida, pero aún falta mucho por hacer en términos de recursos y servicios.

Luchando por un futuro digno

Esther García, de Toledo, es otra madre que ha enfrentado numerosos desafíos al cuidar de su hija Lucía, de 34 años, quien tiene síndrome de Charge, una patología afín a la parálisis cerebral. Esther ha tenido que dejar todo, incluyendo su negocio, para poder atender a su hija, quien tiene un grado de discapacidad del 100%. Esther teme por el futuro de Lucía y quiere asegurarse de que pueda permanecer en su entorno, ya que la estabilidad es crucial para estas personas. Junto a Rocío Molpeceres, Esther intervendrá en el Congreso de los Diputados para reclamar una estrategia adaptada a la parálisis cerebral, con más recursos y plazas habitacionales, y para que los políticos no olviden que estas personas tienen derecho a un futuro digno.