Padres de Niños con Atresia Esofágica Luchan por Obtener Apoyo y Flexibilidad Laboral

En Chile, cada año nacen aproximadamente 50 niños con atresia esofágica, una condición congénita y rara que conlleva múltiples complicaciones y tratamientos. Sin embargo, los padres de estos menores no están incluidos en la Ley SANNA, que facilita el cuidado de hijos enfermos, dejándolos sin la flexibilidad laboral y el apoyo económico que necesitan para atender adecuadamente a sus hijos.

Una Lucha Constante por el Bienestar de los Niños con Atresia Esofágica

Desafíos Emocionales y Económicos de la Atresia Esofágica

Los niños con atresia esofágica enfrentan una serie de desafíos desde su nacimiento. Deben someterse a procedimientos médicos frecuentes, como dilataciones de esófago, y sufren de complicaciones como neumonías y otras patologías asociadas a su condición. Estos tratamientos y cuidados especializados generan altos costos económicos para las familias, que deben asumir gastos como la compra de suplementos alimenticios y medicamentos, que pueden llegar a los $200,000 mensuales.Además de los desafíos financieros, los padres de estos niños enfrentan una carga emocional significativa. Deben acompañar a sus hijos en procedimientos médicos, hospitalizaciones prolongadas y situaciones de emergencia, lo que les impide mantener un empleo estable y les genera estrés y angustia.

La Exclusión de la Ley SANNA

La Ley SANNA, promulgada en 2017, otorga a los padres de niños con enfermedades graves la posibilidad de ausentarse del trabajo para cuidar de sus hijos. Sin embargo, la atresia esofágica no está contemplada dentro de esta ley, dejando a los padres de estos niños sin la flexibilidad laboral y el apoyo económico que necesitan.Actualmente, la legislación solo brinda protección a niños de 1 a 18 años en casos de cáncer, trasplantes de órganos y enfermedades terminales; a niños de 1 a 15 años por accidentes graves; y a niños de 1 a 5 años por enfermedades que requieran hospitalización en UCI o tratamientos intermedios. La Ley SANNA no ha sido ampliada para incluir otras enfermedades, como la atresia esofágica.

Esfuerzos por Visibilizar la Problemática

Ante esta situación, madres de niños con atresia esofágica, como Claudia Urzúa y Yaritza Beiza, han buscado visibilizar la problemática y exigir que se incluya esta condición en la Ley SANNA. Junto con la Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados, han presentado oficios a las autoridades, solicitando que se garantice un apoyo adecuado y oportuno para estas familias.Sin embargo, hasta el momento, el Ministerio de Salud no ha respondido a estos requerimientos. La presidenta de la Comisión de Salud, la diputada Ana María Gazmuri, reconoce que si bien es difícil para el Estado brindar una solución integral, se pueden hacer esfuerzos para mejorar la cobertura del tratamiento y garantizar la disponibilidad de especialistas.

La Necesidad de Apoyo Especializado y Continuo

Los expertos, como el cirujano pediátrico Jorge Godoy y la psicóloga María José Pucheu, coinciden en que los niños con atresia esofágica requieren un acompañamiento médico y psicológico especializado y continuo, que va más allá del primer año de vida. Esto se debe a las complicaciones y secuelas que pueden presentar, como problemas de alimentación y desnutrición.Además, los padres necesitan poder ausentarse de sus trabajos para brindar el cuidado y acompañamiento que sus hijos requieren, sin que esto implique perder sus empleos o enfrentar dificultades económicas. La falta de este apoyo ha llevado a algunas familias a recurrir a la compra de licencias médicas como último recurso.

El Impacto de los Altos Costos

Los tratamientos y cuidados necesarios para los niños con atresia esofágica tienen un alto costo económico. Según datos obtenidos, una cirugía para corregir esta condición puede llegar a costar entre $2,223,634 y $3,423,597, dependiendo del tipo de cobertura médica.Además, los gastos en suplementos alimenticios y medicamentos pueden representar un desembolso mensual de hasta $200,000. Estas cargas financieras han llevado a algunas familias, como la de Joselyn Calderón, a endeudarse y a sentirse "abandonadas por el Estado".

La Necesidad de una Solución Integral

La exclusión de los padres de niños con atresia esofágica de la Ley SANNA evidencia la falta de una solución integral para esta problemática. Tanto las autoridades como los expertos coinciden en que se deben hacer esfuerzos para garantizar un apoyo adecuado y oportuno para estas familias, ya sea a través de la ampliación de la ley, la mejora en la cobertura de los tratamientos o la disponibilidad de especialistas.Si bien la atresia esofágica afecta a un número reducido de niños en Chile, esto no significa que deban ser excluidos de las políticas públicas diseñadas para proteger a los menores enfermos y a sus familias. La lucha de estos padres por obtener el apoyo y la flexibilidad laboral que necesitan continúa, con la esperanza de que sus voces sean escuchadas y se implementen soluciones que les permitan brindar el cuidado y acompañamiento que sus hijos merecen.